ARFID: “We moeten elke hap naar binnen smeken”

Veel ouders herkennen het wel dat kinderen soms slechte eters kunnen zijn. Het advies ‘het is een fase, dat loopt wel los’ is dan ook snel gegeven. Toch is er een verschil tussen slechte eter en slechte eter. Het kan ook iets anders zijn, kwam ik laatst achter. Wat moet dat een gevoel van machteloosheid en gevoel van schaamte geven. Het ‘wat doe ik fout’ gevoel dat we vaak als ouders (of misschien wel echt een moeder dingetje) wel kennen. Maar je doet niets fout. Er is een eetstoornis, waar helaas nog weinig over bekend is. In dit gastartikel vertelt Rita je er meer over.

“Daniël, neem eens een hap van je eten!” Geen reactie. “Daniël, je prakje wordt koud! Eet eens!” Opnieuw geen reactie. Al een kwartier staat zijn ‘prakje’ onaangeroerd naast hem. Onze zoon heeft de eetstoornis ARFID waardoor hij geen interesse in eten heeft en maar weinig producten durft te eten. Al zes jaar lang moeten wij elke hap bij hem naar binnen smeken.

Daniël (6) heeft ARFID (Avoidant Restrictive Food Intake Disorder), oftewel vermijdende/restrictieve voedselinname stoornis. Dat betekent dat er te weinig en/of zeer selectief wordt gegeten vanwege verminderde interesse in eten, gevoeligheid voor de sensorische kenmerken van eten of dat er irrationele gedachten en/of overtuigingen over (de aversieve gevolgen van) het eten van bepaald voedsel zijn.

Hij leek te ‘stikken’

Bij onze zesjarige zoon is deze eetstoornis openbaar gekomen toen hij zeven maanden was. Voor die tijd leek er niets aan de hand te zijn. Hij kreeg borstvoeding en at vermalen groenten en fruit. De problemen ontstonden toen hij extreem begon te reageren op minuscule stukjes geweekt brood in zijn mond; keer op keer liep hij blauw aan en begonnen zijn ogen weg te draaien. Het was bijzonder beangstigend om hem elke keer te zien ‘stikken’, terwijl dat praktisch gezien onmogelijk was.

Twee zoons met ARFID

Hoewel wij op dat moment niet wisten dat het om de eetstoornis ARFID ging, waren eetproblemen ons niet vreemd. Zijn tien jaar oudere broer at vanaf zijn tweede al bijzonder selectief. Ondanks alle beloningen en ‘straffen’ die wij in het vooruitzicht stelden (denk hierbij aan een stickersysteem, cadeautjes, zonder toetje naar bed of niet opblijven), was hij steeds selectiever gaan eten en werd zijn angst om te eten steeds groter. Hij at jarenlang geen groenten, fruit, melkproducten, vezels of vlees, enkel wit brood met hagelslag.

Ik schakelde direct hulp in

Toen wij bij onze jongste zoon opnieuw tegen eetproblemen aanliepen, heb ik dan ook meteen de hulp van een logopedist ingeschakeld. Ik wilde hier op tijd bij zijn en horen wat ik verkeerd deed, zodat we niet opnieuw zo`n jarenlange strijd aan moesten gaan. De logopediste heeft maandenlang wekelijks met hem geoefend, in de hoop dat zijn wurgreflex zou verminderen en hij normaal zou gaan eten. Helaas leverde dit niet het gewenste resultaat op. Op een dag opperde zij de mogelijkheid dat er waarschijnlijk iets anders meespeelde bij Daniël, waardoor zij geen vooruitgang boekte. Op haar advies hebben wij een doorverwijzing naar de kinderarts gevraagd. Omdat in dezelfde periode de lichamelijk conditie van onze oudste zoon steeds verder achteruitging heb ik voor hem ook meteen een doorverwijzing gevraagd.

Naar de kinderarts

In tegenstelling tot wat ik van veel andere ouders van kinderen met ernstige eetproblemen heb gehoord, stond de kinderarts van onze zoons wél open voor de suggestie dat het misschien om ARFID zou kunnen gaan. Zij wist daar op dat moment nog weinig vanaf, maar was bereid deze mogelijkheid te onderzoeken. Ik was zelf namelijk op de eetstoornis ARFID gekomen na het zien van het televisieprogramma Bizarre eters en een zoektocht op internet. Alles leek op zijn plek te vallen toen ik las wat deze stoornis inhield.

Mijn gevoel was juist

Toen na onderzoeken duidelijk werd dat onze zoons inderdaad allebei de eetstoornis ARFID hebben, was dat voor ons als ouders een grote opluchting. We konden eindelijk het jarenlange schuldgevoel, de schaamte en het gevoel dat wij als ouders gefaald hadden, loslaten en op zoek gaan naar passende hulp. Onze jongste zoon bleek ARFID te hebben door overprikkeling vanwege autisme en ADD. Daniël heeft vanwege zijn zintuigelijke overprikkeling moeite met geur, kleur en smaak van eten, ook ontbreekt zijn hongerprikkel.

SeysCentra

Onze oudste zoon heeft na het volgen van het zeer succesvolle jongerenprogramma van SeysCentra alles leren eten. Om hem hoeven wij ons gelukkig geen zorgen meer te maken. Onze jongste zoon krijgt al jarenlang twee keer per week eettherapie op school. Hierdoor is er geen achteruitgang en heeft hij zelfs recent een kleine overwinning behaald; hij heeft het ijs van een cornetto leren eten. Dus nog niet de chocolade, de nootjes en het hoorntje, maar het begin is er.

Weg van de lange adem

We beseffen dat het, in het tempo dat het nu gaat, nog jaren zal gaan duren voordat hij groenten en fruit leert eten. Samen met een diëtist houden wij nauwlettend in de gaten of het weinige dat hij eet voldoende is om te kunnen groeien en gezond te blijven. Daarnaast weten wij dat we in het uiterste geval altijd bij SeysCentra terecht kunnen. Op dit moment speelt zijn autisme nog een te grote rol en willen wij dat hij eerst beter in zijn vel zit, voordat hij zo`n intensieve behandeling zal ondergaan.

Onbegrip en gebrek aan kennis

Wat ons het zwaarst is gevallen in de vijftien jaar dat wij met ARFID te maken hebben, is het onbegrip vanuit onze omgeving. Daarnaast vind ik het enorm frustrerend dat deze eetstoornis bij het merendeel van de zorgverleners -denk hierbij aan huisartsen, kinderartsen, psychologen, logopedisten, consultatiebureauartsen en diëtisten- nog steeds niet bekend is.

Schrijnende verhalen

In de lotgenoten contacten die ik heb, hoor ik dagelijks schrijnende voorbeelden van ouders die ondanks grote zorgen om de gezondheid van hun kinderen worden weggestuurd door zorgverleners. De meest gehoorde opmerkingen die zorgverleners maken zijn: ‘het gewicht is nog binnen de curves, kom maar terug als hij of zij te mager is’ of ‘het is een fase, het komt vanzelf wel goed en ‘zolang hij wel patat en pannenkoeken eet heeft hij geen eetstoornis.’ Bij ARFID is het heel goed mogelijk dat een kind enkel de ‘p’tjes’ durft te eten zoals patat, pannenkoeken en pizza. Dat zijn hoogcalorische maaltijden waardoor het aan de buitenkant niet te zien is dat een kind ARFID heeft. Ondertussen loopt zo`n kind wel ernstige voedingstekorten op.

Andere tekorten door ARFID

Het is belangrijk om de signalen van ARFID serieus te nemen; onze oudste zoon had door zijn zeer beperkte voedselinname een zeer ernstige, chronische ondervoeding, waardoor er allerlei lichamelijk klachten optraden. Ook sprak ik een moeder die mij vertelde dat haar zoon een beenmergdepressie had gekregen door gebrek aan de juiste voedingsmiddelen. Vanuit het buitenland zijn voorbeelden bekend van kinderen die blijvend in een rolstoel belandden of blind zijn geworden vanwege ernstige tekorten. 

Het boek Over leven met ARFID

Omdat ik in het dagelijks leven als journalist werkzaam ben besloot ik, vanwege het gebrek aan lectuur over deze eetstoornis, zelf maar op zoek te gaan naar informatie over ARFID. Ik sprak met zesentwintig specialisten op het gebied van eetstoornissen en autisme. Ik interviewde kinderartsen, professoren, onderzoekers, logopedisten, psychologen, maatschappelijk werkers en diëtisten en heb de kennis die zij met mij deelden gebundeld. De kennis van professionals heb ik afgewisseld met tientallen ervaringsverhalen van ouders van kinderen met ARFID, pubers en volwassenen met ARFID.

Al deze gesprekken vormen samen het boek Over leven met ARFID. Ik hoop dat ouders en zorgverleners dankzij dit boek meer kennis van, meer inzicht in en meer begrip voor deze nog veel te onbekende eetstoornis krijgen en er in de toekomst geen patiënt meer is die onbegrepen weggestuurd zal worden.

Thijs lust geen ijs

Omdat deze eetstoornis voor kinderen met ARFID een eenzame onbegrepen weg betekent, heb ik daarnaast het prentenboek Thijs lust geen ijs geschreven voor kinderen in de basisschool leeftijd. Het is de bedoeling dat kinderen met ARFID zich na het lezen van het verhaal van de zesjarige Thijs minder eenzaam zullen voelen; wat zou het mooi zijn dat zij na dit herkenbare verhaal gaan inzien dat zij er niks aan kunnen doen dat zij deze eetstoornis hebben en dat zij zich absoluut niet hoeven te schamen omdat zij niet kunnen of durven eten. Het is voor deze kinderen namelijk enorm moeilijk om toe te moeten geven dat zij geen traktaties op school lusten of dat zij niet naar een feestje, een logeerpartijtje of op kamp durven te gaan vanwege de maaltijd. 

Lotgenotencontact

Maak jij je zorgen om de gezondheid van je voedsel weigerende/zeer selectief etende kind en/of heb jij het vermoeden dat jouw kind ARFID heeft? Neem dan contact op met een specialist met kennis op het gebied van ARFID. Heb je behoefte aan lotgenotencontact en/of advies van zorgverleners? Word dan nu lid van de besloten facebookgroep van Over leven met ARFID. In deze groep wordt verbinding gelegd tussen zorgverleners en mensen die met ARFID te maken hebben. Dankzij deze groep hebben al veel ouders een zorgverlener met kennis van ARFID bij hen in de buurt gevonden.

Voor meer informatie over ARFID kun je het boek Over leven met ARFID lezen, de podcast van Over leven met ARFID beluisteren, de site van Over leven met ARFID bezoeken of mailen naar rmaris@solcon.nl.

Voor alle ouders die hier mee worstelen

Bedankt voor je uitgebreide artikel Rita. Wat moet dat heftig zijn. Wanneer je niet weet of het om de stoornis gaat, maar ook nog daarna. Het onbegrip en de onwetendheid van anderen. Ik kan het me niet eens voorstellen. Ik hoop dat we met dit artikel ouders kunnen bereiken. De ouders met een kind wat deze eetstoornis heeft en hun omgeving. Zodat er meer kennis en bewustwording komt. En zo hopelijk ook meer begrip voor deze ouders. Een arm om hen heen om te laten weten dat zij er niet alleen voor staan. Nogmaals, bedankt dat ik dit voor je mag plaatsen!

Afbeeldingen van het boek en Rita Maris met het boek zijn eigendom van Rita. Deze mogen niet zonder haar toestemming worden gebruikt.