Oktober was de maand van de downsyndrome awareness. Als je zwanger bent heb je altijd een ideaal beeld voor ogen. In deze tijd geldt een schoonheidsideaal die niet altijd haalbaar is, omverschillende redenen. Een kindje met het syndrome van down. Wij hebben het nooit laten onderzoeken. Ik was met de zwangerschappen dan ook nog vrij jong (22/23 en 25 jaar). Een kindje met down was ook welkom geweest bij ons. Toch wilde ik er op mijn blog graag aandacht aan schenken. Charlotte van rozengeurenanderszijn schreef deze mooie gastblog. Neem eens een kijkje op haar blog of haar instagramaccount. Ze is zo leuk om te volgen en haar dochtertje en zo’n knap meisje! Lees haar verhaal over anders zijn en het downsyndroom.
Bijna tien jaar geleden volgde ik een creatieve workshop van Ali Edwards, een Amerikaanse scrapbookster. Haar strakke stijl van werken heeft me altijd aangetrokken en ook in het echt bleek zij een vrouw van weinig opsmuk. Zelf ben ik nogal perfectionistisch ingesteld en toen ik een ‘foutje’ maakte op een van de pagina’s, wilde ik het bijltje er al bij neergooien. Maar Ali Edwards sprak toen de legendarische woorden: ‘Embrace imperfection’. Die twee woordjes zijn sindsdien niet meer uit mijn hoofd gegaan. Zij leerde me om op een andere manier naar imperfectie te kijken, waardoor ik juist de schoonheid van anders zijn inzag.
Terwijl de maatschappij steeds meer perfectie vereist, probeer ik juist zoveel mogelijk te relativeren in mijn eigen leven. Natuurlijk is dat niet altijd makkelijk, maar het gaat me steeds beter af.
Ruim een jaar geleden kwam ik erachter dat ik zwanger was. Nadat we van de eerste schrik bekomen waren (dat duurde ongeveer een uur), werd ik overspoeld door een gevoel van liefde en blijdschap. Wat een bijzondere situatie! Ik was op dat moment 37 en moeder van een zoon van 10. Het hele babyverhaal lag dus al een tijd achter me. Maar ik voelde direct aan alles dat ik hier helemaal klaar voor was. Omdat ik wel wat ouder ben dan de gemiddelde zwangere vrouw, hebben mijn vriend en ik er bewust voor gekozen om prenatale diagnostiek uit te laten voeren. Niet met de intentie om de zwangerschap af te breken als zou blijken dat het kindje niet helemaal aan de normen zou voldoen, maar om zekerheid te hebben. Dus gingen we voor de combinatietest en met dertien weken zijn we na een afwijkende nekplooimeting doorgestuurd naar het UMCG voor uitgebreider onderzoek.
Daar hebben we ervoor gekozen om een vlokkentest te laten uitvoeren en twee dagen later kregen we de diagnose: onze ongeboren dochter heeft het syndroom van Down.
We hebben dit nieuws eigenlijk direct omarmd. We waren zelfs opgelucht na het telefoontje uit Groningen, omdat er veel minder rooskleurige scenario’s mogelijk waren geweest. De klinisch genetica die ons het nieuws bracht, was verbaasd over onze bijna laconieke reactie. Maar voor ons staat het geluk van ons kind bovenaan. Als een kind in staat is om een gelukkig leven te leiden, zonder pijn en andere ellende, dan is het meer dan welkom in ons gezin. Zo ook dit meisje.
In het ziekenhuis werd er niets gezegd over de mogelijkheden van kinderen met Down. We kregen eigenlijk alleen maar te horen wat er allemaal mis kon gaan: we hadden een grotere kans op een miskraam, kinderen met Down hebben in 50% van de gevallen een hartafwijking, etc. Maar omdat ik nogal nieuwsgierig ben van aard, heb ik direct contact gezocht met de stichting Downsyndroom. Ook ben ik die week lid geworden van een Facebookgroep. In deze groep delen moeders van een kind met Down hun ervaringen en ik werd daar direct heel warm ontvangen. Het is zo fijn om de verhalen van anderen te lezen en vooral ook om de foto’s van die mooie kinderen te zien. Dit bevestigde voor mij alleen maar dat we de juiste keuze hebben gemaakt. We zijn tijdens de zwangerschap uitgebreid gescreend en tijdens een van de controles zagen de artsen in Groningen dat onze dochter een hartafwijking had. Over de ernst konden ze niet veel zeggen, dat moest een echo na de bevalling uitwijzen. Verder zag alles er goed uit. De krachtige bewegingen in mijn buik waren voor mij eigenlijk genoeg om op mijn gevoel te blijven vertrouwen. Dit meisje gaat ons leven verrijken.
Op 27 mei ben ik, na een zwangerschap van ruim 37 weken, bevallen van een kerngezonde dochter: Roos Janne. Ze is perfect. De hartafwijking die geconstateerd was, bleek helemaal niet (meer) te bestaan. We hebben de afgelopen vijf maanden heel veel testen gehad, maar haar heupen, haar nieren, haar blaas, haar schildklier en haar ogen zijn allemaal in orde. Roos is gewoon een meisje met een extra chromosoom. Punt. Maar ze is vooral onze dochter. Ik had haar niet anders willen hebben. Want als ik heel eerlijk ben, vind ik ‘anders’ veel leuker dan ‘gewoon’.
—————————————————————————————–
Bedankt voor je leuke verhaal Charlotte. Zo mooi om te lezen hoe het ook kan, hoe bijzonder en mooi jullie meisje is. Hoe welkom ze bij jullie is. De boodschap Ali Edwards is denk ik voor veel mensen een goede om te onthouden. Laten we met zo’n alle juist eens het imperfecte omarmen en niet proberen zo perfect mogelijk te zijn.
De mooie foto’s zijn eigendom van Charlotte. Deze mogen zonder haar toestemming niet worden gebruikt.
